Relacja, rozmowa to naturalnie wychodzi, że w moich pracach najczęściej robię wywiady. Dziś zapraszam do poczytania rozmów z osobami, które zmierzyły się z chorobą serca swojego dziecka, rodzicami oraz tymi z nich, którzy założyli fundację, by im pomóc. Do rozmowy włączyliśmy też młodych-dorosłych, którzy nie tylko poradzili sobie z wrodzoną wadą serca, ale żyją nim w pełni, ciesząc się każdym dniem i realizując niesamowite pasje. Zapraszam do lektury, której celem jest uspokojenie, ukojenie i dawanie nadziei tym, którzy mierzą się z WWS.
Książkę można czytać online, tutaj.
Część I Sekcja poradnikowa – okiem psychologa zdrowia – Katarzyna Parafianowicz / 11
1 Wiedza pomaga żyć lepiej! / 13
2 Jak sobie poradzić z diagnozą – nasze dziecko urodzi się z WWS? / 21
3 Pobyt w szpitalu. Jak się do niego przygotować? / 29
4 Jakie są najczęstsze lęki rodziców? / 37
5 Na zawsze w naszych sercach – Beata Kulesza / 42
6 O co najczęściej pytają rodzice? / 49
7 Plany na przyszłość / 55
Część II Sekcja rodzica – jak sobie poradziliśmy? / 59
1 Długo czekaliśmy, by ktoś z nami porozmawiał, co było tym bardziej stresujące, że mieliśmy tylko informację: „Wada serca jest bardzo ciężka, a stan beznadziejny” – historia Julii opowiedziana przez mamę – opowiada Katarzyna Parafianowicz / 61
2 Nie mieliśmy żadnych złych przeczuć, Ania po urodzeniu dostała 9 punktów w Skali Apgar – wspomina Artur Kulesza / 67
3 Zapominam o temacie wady serca, ale myślę o niej jak o dziecku – mówi mama Niny, Karolina Samsonowicz / 73
4 Alicja od urodzenia miała wielką wolę życia. Siła, którą po niej widać, spowodowała, że została twarzą fundacyjnej kampanii – mówi jej mama, Renata Poziarska / 81
5 Na pewno nie należymy do osób, które płaczą, a raczej do tych, które działają. Pojawiło się pytanie – dlaczego my? Byliśmy młodzi, nieobciążeni, ale nigdy nie uważaliśmy tego za karę – mówi Kamila Czekaj, mama Hani / 85
6 Do momentu porodu czuliśmy niepewność, dopiero po nim i po pierwszej operacji mogliśmy się pozytywnie nastawić, że jest szansa dla tego dziecka i że możemy z każdym etapem osiągać coś więcej – mówi Ewelina Dymus o córce Amelce / 90
7 Początkowo głównie zadawaliśmy sobie pytania – czy takie dzieciątko z połową serca w ogóle może żyć? Jaka będzie jego jakość życia i jak możemy mu pomóc – wspomina Małgorzata Domagała, mama Kuby / 95
8 Wada serca nie jest końcem świata, z tym da się żyć. Trzeba walczyć o to życie, żeby było jak najbardziej pozytywne i wartościowe. I nie załamywać się – mówi Agnieszka Sołtys-Czech, mama Kacpra / 102
9 Jesteśmy pełną rodziną, szczęśliwą – Agnieszka i Artur Pesta pragnęliby, żeby Oluś tak się nie męczył, żeby znalazł się cudowny lek na jego lekooporną padaczkę / 105
10 To są dzieci takie jak inne, tylko tyle, że mają więcej obowiązków i ta wada jest z nimi do końca życia. Dobrze, żeby ludzie o tym wiedzieli, co to jest, jak to wygląda i z czym się ci ludzie, rodzicie i dzieci, borykają, to jest ważne – mówią Agnieszka i Marcin Zaborowscy, rodzice Ani / 108
11 Na przykładzie naszego Janka wiemy, że to nie jest tak, że dziecko jest wykluczone ze społeczeństwa, z normalnego wychowania, z jakichś relacji rodzinnych. Wada serca jest, my nie wiemy
dlaczego, ale z tym można żyć, można normalnie funkcjonować – dzielą się Natalia i Piotr Nepelscy / 112
12 Dowiedzieliśmy się o chorobie syna w 24.tygodniu ciąży. Ginekolog skierował nas na badania prenatalne do Łodzi, gdzie okazało się, że Bartek urodzi się z jednokomorowym sercem. To wszystko działo się w najbardziej rodzinnym okresie w roku, na dwa dni przed Wigilią. – opowiadają Izabela i Artur Wasiakowie / 118
13 Dziś cieszymy się każdym dniem. Nie planujemy nic do przodu. Cieszymy się, że możemy być razem – mówią Anna i Grzegorz Bolek, rodzice Szymona, który jako bohater FSD pojawił się
na bilbordach w naszym kraju / 120
14 Trzeba wybrać i nadać priorytety swoim zadaniom. I jeżeli człowiek się z tym pogodzi, to twierdzi, że rodzina jest najważniejsza, dziecko jest najważniejsze. Agnieszka i Marek Macioszek o walce o zdrowie Marceliny / 123
15 Bądźcie wytrwali, bo jak zdecydujecie się już na pewną drogę leczenia, wybierzecie ośrodek, to nie będzie łatwo się tam dostać, nie będzie łatwo się tam dodzwonić, ale trzeba to robić i da się
– mówi Wojciech Adamiak o leczeniu Mateusza / 128
16 Nie dawano nam dużych szans na przeżycie córki. Lenka żyje, ponieważ trafiła w dobre ręce i szybko została postawiona diagnoza – mówią Ewa Rymarek i Tomasz Szczęk / 131
17 Magdalena Sakowska w wieku dwóch lat otrzymała wyrok od lekarza, że będzie żyła osiem lat, w tej chwili ma trzydzieści dwa. Wyroków nie ma, ale są cuda i Madzia tym cudem jest – mówi jej Mama / 134
Część III Sekcja 18+ z perspektywy Dorosłego dziecka z WWS / 141
1 Julia Parafianowicz ma dużo marzeń podróżniczych, chciałaby odwiedzić Japonię / 142
2 Anna Kulesza interesuje się biometrią / 146
3 Paulina Słomczyńska marzy o pracy w NASA / 150
4 Marta Agnieszczak interesuje się metodami neuroobrazowania mózgu / 154
5 Nicola Wcisło kocha fotografię i pracę z dziećmi / 162
6 Tomasz Pachniewski marzy o podróżach po Afryce / 166
7 Bartosz Wędołowski przyznaje, że tego rodzaju przejścia uczą wytrzymałości fizycznej i psychicznej / 171
8 Adam Tarkowski uważa, że dziś jego rówieśnicy mogliby mu zazdrościć, ponieważ w porównaniu do nich, prowadzi dorosłe życie / 173